María Luisa Bandala Pantoja
La voz de la inclusión
La reciente propuesta para crear una figura de Tutela Institucional para personas con discapacidad en Veracruz ha abierto una discusión necesaria.
La preocupación que la origina es legítima: existen personas que requieren apoyos permanentes y familias que viven con la incertidumbre de qué ocurrirá cuando ya no puedan acompañarlas. Esa realidad merece atención y respuestas por parte del Estado.
La verdadera discusión no debería centrarse únicamente en quién cuidará de las personas con discapacidad cuando sus familias ya no estén. La pregunta es otra: ¿por qué seguimos diseñando políticas públicas desde la asistencia y no desde la autonomía?
Nací con Mielomeningocele, Hidrocefalia y pies Equinovaro. A los ocho días de nacida, antes de mi primera cirugía, los médicos dijeron que iba a morir.
Crecí escuchando que no me forzaran, que no iba a poder estudiar y que había cosas que simplemente no podría hacer.
No pretendo decir que los médicos mientan ni que desconozcan su profesión. Su labor es fundamental y los diagnósticos son indispensables para atender la salud de las personas. Sin embargo, también es importante dejar de pensar la discapacidad como una enfermedad.
La discapacidad es una condición de vida no una enfermedad. Cuando una condición médica termina definiendo lo que una persona supuestamente podrá o no podrá hacer con su vida, dejamos de hablar de salud y comenzamos a hablar de prejuicios.
Mi propia trayectoria ha desafiado muchos de los pronósticos y prejuicios que escuché desde que nací. Durante 30 años he sido testimonio de que la discapacidad no define lo que una persona puede lograr y también he trabajado para impulsar la accesibilidad, la participación y la vida independiente de las personas con discapacidad.
He luchado para que tengamos acceso a la educación, al empleo, a la movilidad, a la vida pública y a tecnologías asistivas adecuadas que nos permitan vivir de manera autónoma.
Mi experiencia me ha permitido conocer de cerca los desafíos que enfrentamos, pero también las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad cuando contamos con oportunidades y apoyos adecuados.
Por eso considero que, además de analizar cualquier iniciativa relacionada con la discapacidad, debemos preguntarnos quiénes están participando en su construcción.
¿Se está escuchando a personas con discapacidad. Por eso considero que, además de analizar cualquier iniciativa relacionada con la discapacidad, debemos preguntarnos quiénes están participando en su construcción de está capacidad motriz, visual, auditiva, intelectual y psicosocial?
¿Se está tomando en cuenta la experiencia de quienes nacieron con una discapacidad y la han vivido durante toda su vida?
¿Se ha consultado a quienes serán directamente impactados por estas decisiones?
No todas las personas con discapacidad vivimos las mismas circunstancias ni enfrentamos las mismas necesidades. Las políticas públicas deben reconocer esa diversidad. Con frecuencia, la conversación pública sobre discapacidad se centra exclusivamente en quienes requieren mayores apoyos, una realidad que debe ser atendida y respetada. Sin embargo, también existen miles de personas con discapacidad que aspiran a estudiar, trabajar, desplazarse con libertad, participar en la vida comunitaria y ejercer plenamente sus derechos.
Muchas ya lo hemos conseguido pese a las barreras existentes; otras continúan encontrando obstáculos en la falta de accesibilidad, oportunidades laborales y apoyos adecuados para la vida independiente.
También somos ciudadanos que acudimos a las urnas para ejercer nuestro derecho al voto y tenemos una opinión sobre las políticas públicas que nos afectan. Nuestra voz debe formar parte de estas discusiones.
Nada sobre nosotros sin nosotros. Ninguna política pública dirigida a las personas con discapacidad estará completa si no incorpora la voz de quienes vivirán sus consecuencias.
La asistencia puede ser necesaria para muchas personas y en determinadas circunstancias. Lo que sí debemos cuestionar es que la asistencia siga siendo la principal respuesta cuando hablamos de discapacidad.
La inclusión implica accesibilidad, oportunidades, participación, movilidad, educación, empleo y el derecho a construir un proyecto de vida propio.
Para que una sociedad sea verdaderamente incluyente, debemos dejar de preguntarnos únicamente cómo proteger a las personas con discapacidad y comenzar a preguntarnos cómo garantizar que cada vez más personas puedan ejercer plenamente sus derechos y vivir con independencia.
La verdadera inclusión no consiste en decidir por nosotros, sino en garantizar que podamos decidir por nosotros mismos. Porque la asistencialidad no es inclusión.
